O nosso último dia

Hoje abordámos numa formação os aspectos em relação às questões do luto, e como não poderia deixar de ser lembrei-me de ti... Tudo bate certo, sabemos as coisas daquilo que a vida nos ensina e pensamos que nunca aprendemos nada quando na verdade só nos faltava a ponte entre dois tipos de conhecimento. Quando pensamos nas coisas tudo acaba por fazer sentido.

     Nunca sabemos até que segundo podemos sustentar a vida de alguém. Sabemos que é difícil cuidar ao ver um sofrimento que por vezes abandona a pessoa e se entranha em nós. Magoa-mo-nos por ver tanto sofrimento que se enche num âmago silencioso em que quando damos por nós somos os únicos a sentir e a ter dor, uma dor que se substitui à presença tão apreciada da pessoa que aos poucos nos vai deixando.
Quando cuidamos diariamente de alguém que se encontra num estado de fragilidade como este de que falo, quem cuida acaba por estar mais preparado para a perda, acontecendo isso na maioria dos casos.
O estado de desgaste, de cansaço e exaustão em que está tanto o doente como quem cuida pode ser comparado como o declinar para algo que não tem retrocesso. Nestas situações de grande debilidade, sabemos que é maioritariamente impossível a ocorrência de melhoras.

       No caso do alzheimer em concreto, que é particularmente aquele que vivênciei como já referi noutros posts anteriores trata-se de uma doença que vai progredindo não tendo por isso quaisquer melhoras. Atrevo-me por isso a dizer que se pode caracterizar por uma caminhada de despedida da vida, sendo que este percurso pode ser mais ou menos lento de acordo com cada pessoa.
Por isso, e por enquanto por muito que me doe dizer ainda não existem quaisquer melhoras susceptíveis nesta área. Deste modo, ao construir as expectativas tidas em relação à pessoa portadora deste tipo de demência há que ter em conta este pressuposto de que  a doença é irreversível.
     Assim, o tempo de vida que se espera destes doentes encurta em relação à população da mesma faixa etária que não é portadora de demência de Alzheimer. Em alguns posts já referi algumas dicas para rentabilizar os últimos tempos de vida.
   Para os cuidadores, esses a que tantas vezes me dirijo ainda que de modo encoberto me esteja a dirigir a uma imensidão de rostos anónimos com experiências muito distintas... Esses vão sofrendo à medida que a perda se vai processando... à medida que a pessoa ao perder parte das suas competências vai morrendo pedacinho a pedacinho. E a cada pedaço que perdemos, perdemos parte dele e parte de nós porque achamos frequentemente que nós não o soubemos agarrar com a força suficiente para que não nos fugisse das mãos... Dia a dia, em que lidamos com pequenas perdas das competências deste pedaço da nossa história, muitas das vezes do inicio da nossa própria história que permitiu que existíssemos para virmos contar a nossa experiência.  Achamos que não podemos chorar, ele está ali e isso ia magoá-lo não não podes ver não podes ver-me chorar. E quando a lágrima se solta senti-mo-nos fracos por não conseguirmos suportar mais aquela dor que nos consome por inteiro. Por vezes nem queremos dar tempo para expressar o nosso sofrimento, porque ele está ali e enquanto estiver nós estaremos com ele até ao último minuto.
   Mas mesmo assim não é por calarmos continuamente essa dor que grita por nós dentro que deixamos de sentir, que deixamos de cuidar. Sei que nem todos expressamos o que sentimos da mesma forma, nesta altura poderá assistir-se nalgumas pessoas a ocorrência de raiva e frustração, fruto dessa exaustão tremenda que vinham a viver ao longo de largos períodos de tempo. Vemo-lo diariamente a perder as forças e isso pode traduzir-se numa preparação para uma eventual morte que se avizinha. Penso que no caso de quem cuida apesar de existir uma dor da perda em si, esta acaba por ser encarada de forma mais positiva na medida em que nalguns casos a pessoa já nem apresentava sinais de lucidez estando apenas em "corpo".
Assim, isso permite uma maior aceitação na medida em que a pessoa se vai preparando ao longo deste processo de "pequenas perdas".
   No entanto por parte da família alargada isto pode não ser aceite de forma nenhuma. Nalguns casos o afastamento desses membros do familiar que tem a doença de alzheimer é abordado como uma incapacidade em lidar com a doença e a gestão das emoções, podendo deixar de visitar o doente nesta fase terminal. Alguns casos revelam uma revolta/raiva que até pode culpabilizar o cuidador.
 No caso dos cuidadores por existir uma espécie de luto antecipado (devido à perda progressiva de competências) de modo geral esta perda é aceite como algo natural que ainda que os toque e os possa deixar (nos primeiros tempos) um pouco desorientados na reestruturação e normalização das suas rotinas diárias uma vez que deixa de viver para a prestação de cuidados a essa pessoa (especialmente se for o cuidador principal).
  Já no caso dos restantes familiares a aceitação poderá desencadear alguns conflitos sendo que devido a não estarem cientes do real estado do doente apresentavam expectativas muito altas que não correspondiam às reais.

Nunca sabemos quantos segundos nos restam por isso, aproveite cada momento como se fosse o último. Porque amanhã pode ser tarde demais.